Appendix U — 附錄 W. 病人及家屬衛教材料

本附錄是寫給病人與家屬看的，用淺白的語言說明肺臟移植是什麼、要怎麼準備、術後要怎麼照顧自己。本手冊其他章節是給醫療人員看的，內容較艱深；本附錄則是病人與家屬在考慮、等待、接受肺移植過程中可以閱讀的版本。

⚠️ 本附錄內容僅供參考，不能取代醫師的專業判斷。任何個人化的醫療決定，請一定要與您的移植團隊醫師討論。

📋 標記 = 預留三總本院專屬聯絡資訊、門診時間、協調師電話等位置，由臨床團隊填入。

U.1 W.1 什麼是肺移植？（幫助您做決定）

U.1.1 簡單來說

肺移植是把您已經損壞、沒辦法維持呼吸的肺臟，用手術換成一位已經過世的捐贈者所捐出的健康肺臟。這是一個很大的手術，也是一個一輩子的決定——換完肺之後，您需要每天吃藥、定期回診，直到生命的終點。

U.1.2 誰適合做肺移植？

不是每一位肺部疾病的病人都適合做肺移植。 一般來說，當您的肺部疾病嚴重到下列狀況時，醫師才會建議評估：

已經用了最好的藥物治療，效果仍然不好
日常活動（例如走路、洗澡、穿衣服）都會喘
需要長期使用氧氣
預估如果不移植，存活時間可能在 1–2 年之內
您的年齡、其他器官（心、肝、腎）、心智狀態能夠承受大手術與終身吃藥

哪些狀況通常不適合做肺移植：

近期有癌症尚未治癒
嚴重、無法控制的感染
其他重要器官（例如心、肝、腎）功能已經很差
無法配合長期吃藥、戒菸、回診
沒有家人或照顧者可以陪伴

💡 是否適合移植，要由一個團隊（胸腔外科、胸腔內科、麻醉、心臟、感染、精神、營養、復健、社工、協調師）一起開會決定，不是單一醫師說了算。

U.1.3 手術的風險與不做手術的風險

做肺移植的風險：

項目	說明
手術死亡率	住院期間死亡約 5–10%（依照國際資料）
1 年存活率	約 85–89%
5 年存活率	約 50–55%
10 年存活率	約 30–35%
終身吃抗排斥藥	停藥會導致排斥，肺就會壞掉
感染風險	因為免疫力被壓低，感染機會比一般人高
癌症風險	長期吃抗排斥藥，皮膚癌、淋巴癌等風險上升
排斥	急性排斥、慢性排斥（CLAD）都可能發生

（數據來源：國際心肺移植學會 ISHLT、美國 OPTN 登錄系統；📋 三總本院自己的統計數據待補充）

如果不做肺移植的風險：

肺功能會持續惡化
活動能力會越來越差
可能需要長期住院或使用呼吸器
依照不同疾病，預期壽命可能在 1–2 年內

⚠️ 請注意：以上數字是「平均值」，每一位病人的狀況都不同。您的醫師會根據您個人的情況說明。本手冊不能保證您個人會活多久。

U.1.4 這是一個「不可逆」的決定

換完肺之後，您一輩子都不能停抗排斥藥。這些藥會：

壓低您的免疫力 → 容易感染
影響腎臟、血壓、血糖 → 可能需要多種慢性病藥物
增加某些癌症的機率 → 需要定期檢查

換肺不是「換完就好」，而是「換一個疾病（末期肺病）變成另一個需要長期照顧的狀態」。 請與家人充分討論之後再決定。

U.1.5 等待時間無法預測

從登錄等待名單到等到合適的器官，可能是幾週、幾個月、也可能超過一年。在等待期間：

您的病情可能惡化
可能需要住院或使用呼吸器
有些病人會在等到器官之前過世

沒有人能預測您會等多久。等待過程會很辛苦，需要家人與團隊的支持。

U.1.6 在決定之前，請問您的醫師：

我的疾病，除了肺移植還有沒有其他治療？
如果不做肺移植，我的預期壽命大約多久？
做了肺移植之後，我的生活品質會怎麼改變？
手術後最常見的併發症有哪些？
我（或我的家庭）經濟上、人力上是否能負擔？
如果我有任何顧慮，可以向誰求助？

📋 三總肺臟移植團隊聯絡方式（待填）：

胸腔外科門診：＿＿＿＿（星期＿早/午診）
移植協調師：＿＿＿＿（聯絡電話）
24 小時緊急聯絡：＿＿＿＿

U.2 W.2 術前準備清單

這一節告訴您：從決定要做肺移植到真的等到器官那一天，您與家人要做哪些準備。

U.2.1 評估期會做什麼（住院 3–5 天）

為了確認您是否適合做肺移植，醫療團隊會安排一系列檢查：

檢查項目	在做什麼	為什麼要做
肺功能測試	吹一個儀器，測您的肺活量	了解肺部有多嚴重
6 分鐘走路測試	在一段走道走 6 分鐘	評估運動耐力
胸部電腦斷層	躺在機器裡照相	看肺的結構
心臟超音波、心導管	照心臟、量心臟血管壓力	確認心臟撐得住手術
抽血	多管血	檢查肝、腎、感染、血型
癌症篩檢	大腸鏡、胃鏡、乳房攝影等	確認沒有隱藏的癌症
精神評估	與精神科醫師談話	評估心理狀態、配合度
社工評估	與社工師談家庭、經濟	確認有照顧者與資源

💡 檢查很多、很累，請家屬陪伴。 評估結果會在團隊會議上討論，由移植協調師向您說明。

U.2.2 等待期間的自我照護

登錄等待名單之後，您需要把身體維持在「隨時可以接受手術」的狀態：

✅ 請做到：

完全戒菸（吸菸會取消移植資格）
按時吃藥、每天用氧氣
每天做復健運動（肺復健、走路、腳踏車）——術前越強壯，術後恢復越快
營養均衡，維持健康體重（太胖或太瘦都不行）
打該打的疫苗（流感、肺炎、新冠、帶狀皰疹；📋 由醫師安排）
每次回診不要缺席

❌ 請避免：

抽菸、喝酒、嚼檳榔
吃生食（生魚片、生蛋、未煮熟的肉）
去人多、空氣不好的地方
自行停藥或改劑量

U.2.3 器官來臨時的流程

當協調師打電話通知您「有器官了」，這是與死神賽跑的時刻。請事先準備好：

📋 電話通知時，您需要：

立刻停止進食、喝水（手術前要空腹）
帶著身分證、健保卡、既有藥物
依照協調師指示到院（📋 三總地址、報到地點待填）
通知家人

🎒 事先準備一個「移植包」放在家門口：

身分證、健保卡、重大傷病卡
所有正在吃的藥物（原包裝）
盥洗用具、毛巾、拖鞋
手機、充電器
眼鏡、假牙盒
一點現金、零錢

U.2.4 家屬準備

照護人力： 術後前 3–6 個月需要有人 24 小時陪伴。請先安排輪班名單。

交通： 術後需頻繁回診（第一年每週 1–2 次），請安排好交通工具。

經濟： 手術費用、藥費、交通、誤工等支出相當可觀。移植後抗排斥藥多由健保給付，但部分藥物、自費項目、照顧人力可能需自費。📋 請洽社工師了解可申請的補助。

預立醫療決定： 在您意識清楚時，先跟家人討論：

如果手術中發生意外，希望做到什麼程度？
如果術後長期昏迷，希望如何處理？
誰是您的醫療委任代理人？

可以到各醫院做「預立醫療照護諮商」，簽署「預立醫療決定書」。

U.3 W.3 手術流程（您可以預期什麼）

這一節讓您了解：從踏進手術室、到出院回家，大約會經歷哪些階段。

U.3.1 手術當天

手術時間： 大約 6–12 小時（雙側肺移植較久）
麻醉： 全身麻醉，您會完全睡著，不會有知覺
手術方式： 從胸部前側切開，有時會用到體外循環（ECMO 或心肺機）維持呼吸循環
手術中：家屬在家屬等候區等待，護理師會不定時更新狀況

U.3.2 手術後（加護病房 ICU，約 1–2 週）

身上會有很多管線：氣管內管（接呼吸器）、鼻胃管、尿管、胸管、中央靜脈導管、動脈導管
剛開始您會使用呼吸器，通常在 1–3 天內脫離
會有不舒服：疼痛、口渴（但不能喝水）、無法說話
護理人員會定期翻身、拍背、吸痰
會開始坐起來、下床站立（越早活動越好）

💡 雖然痛，但坐起來、下床走路是加速復原的關鍵。請配合復健師。

U.3.3 轉普通病房（約 2–4 週）

管線逐漸拔除
開始自己吃東西
每天下床走路，配合肺復健
學習自己吃抗排斥藥、辨識症狀
進行支氣管鏡檢查（用細鏡子看肺，可能做切片）

U.3.4 出院標準

當下列條件都達到時，醫師會評估讓您出院：

不需呼吸器、不需氧氣（或只需少量）
傷口乾淨無感染
能自己吃飯、走路、上廁所
您與家屬已學會怎麼吃藥、辨識警訊
已安排好回診

U.3.5 術後第一年回診頻率

時間	回診頻率	主要項目
出院後 1 個月	每週 1–2 次	抽血、胸部 X 光、肺功能、藥物濃度
1–3 個月	每 1–2 週一次	同上，加上支氣管鏡
3–6 個月	每 2–4 週一次	同上
6–12 個月	每 1–2 個月一次	同上
1 年以後	每 2–3 個月一次	定期檢查

📋 三總本院實際回診頻率、抽血項目、可能略有不同，請以您的主治醫師說明為準。

U.4 W.4 術後返家照護指引

這一節是您與家屬出院時最重要的資訊。請印出來、貼在冰箱上。

U.4.1 關於用藥：為什麼抗排斥藥一輩子不能停

新的肺臟對您的身體來說是「外來的」。 如果沒有抗排斥藥壓住您的免疫力，您的免疫系統會認出這是外人，開始攻擊新的肺，造成排斥。排斥的肺會壞掉，可能在幾天到幾週內就失去功能。

抗排斥藥通常包含三種：

鈣調素抑制劑（例如 tacrolimus、cyclosporine）
抗細胞增殖藥（例如 mycophenolate、azathioprine）
類固醇（例如 prednisolone）

詳細劑量由醫師決定，本手冊不提供劑量細節。

⚠️ 最重要的規則：

絕對不可自己停藥、減藥、換藥
每天固定時間吃藥（例如早上 8 點、晚上 8 點）
忘記吃藥怎麼辦：📋 請依醫師指示（通常 4 小時內補吃；超過則跳過，下次照原量）
吐了怎麼辦：吃完 30 分鐘內吐了，通知醫師
不要隨便吃其他藥、保健食品、草藥（會和抗排斥藥交互作用）→ 任何新藥一定要先問移植團隊

U.4.2 感染預防：感染是術後最大的風險之一

因為您的免疫力被壓低，即使是一般人不會生病的小感冒、吃壞肚子，對您來說都可能是致命的。

項目	做什麼	為什麼
洗手	回家後、上廁所後、飯前都要洗手 30 秒	手是最常的感染途徑
口罩	出門、看病、搭車全程配戴	避免呼吸道感染
避開人群	出院頭 3 個月盡量不進出人多的地方	降低感染機會
寵物	不要清貓砂、鳥籠；避免被抓咬	寵物糞便有很多病菌
食物	只吃完全煮熟的食物；避免生魚片、生蛋、沙拉吧	預防食物中毒
水	喝煮沸開水或瓶裝水	避免病菌
園藝	避免接觸泥土、堆肥（有黴菌）	麴菌感染很危險
疫苗	死菌疫苗可以打（流感、肺炎）；活菌疫苗絕對不能打（MMR、水痘、黃熱病）	活菌疫苗可能造成疾病

⚠️ 發燒 > 38°C、咳嗽加劇、胸痛、呼吸喘、腹瀉、傷口紅腫流膿——都要立刻聯絡移植團隊，不要等。

U.4.3 活動：可以做什麼、要避免什麼

✅ 可以做：

出院 4–6 週後：散步、快走、上下樓梯
3 個月後：騎固定式腳踏車、輕度重訓
6 個月後：慢跑、游泳（要注意泳池衛生）、騎腳踏車
1 年後：大部分運動都可以（先問醫師）

❌ 要避免：

出院 3 個月內：提重物（超過 5 公斤）、用力推拉（因為胸骨還沒完全癒合）
接觸性運動（橄欖球、拳擊）：永久避免，怕撞傷肺
潛水：永久避免，壓力變化對肺不好
高海拔（> 2000 公尺）：先問醫師

U.4.4 警訊：何時回診、何時掛急診

📞 立即聯絡移植協調師（📋 電話：＿＿＿＿）：

發燒 > 38°C
新的咳嗽、痰變多變黃
呼吸越來越喘
肺功能（家用肺活量計）下降 > 10%
傷口紅、腫、熱、痛、流膿
腹瀉 > 2 天、吐不停
尿變少、腳水腫
抗排斥藥吐掉、忘記吃

🚑 直接到急診：

胸痛、呼吸困難無法緩解
昏迷、意識不清
大量咳血、吐血、便血
抽搐

📋 三總急診科地址、夜間聯絡方式：＿＿＿＿

U.4.5 傷口照護

出院時傷口通常已癒合，可以淋浴（不要泡澡）
保持乾燥清潔
2 週內避免曬傷口
胸骨完全癒合要 6–8 週，這段時間不要用力撐起身體（例如從椅子上用手撐起來）
如果傷口紅、腫、流膿、裂開——立刻聯絡團隊

U.4.6 復健的重要性

復健不是「可有可無」，而是移植成功的關鍵之一。

出院後繼續門診肺復健至少 3 個月
每天走路 20–30 分鐘，逐步增加
呼吸訓練（深呼吸、拍痰）每天 3 次
體能訓練（阻力運動）增加肌力

💡 越早動、恢復越快。很多病人因為不敢動、怕痛，結果臥床太久導致肌肉萎縮、肺炎、血栓——這些比手術本身更危險。

U.5 W.5 長期生活品質

肺移植不只是「活下來」，更是「活得更好」。這一節說明長期來看，您的生活會是什麼樣子。

U.5.1 預期的生活品質改善

大部分病人在術後 3–6 個月，會感受到明顯的改善：

不再需要氧氣
走路、爬樓梯不會喘
可以回去工作、照顧家人
可以旅遊（有些限制，見下方）
精神、體力比術前好

但也請理解：

完全恢復到「正常人」的狀態不太容易
需要終身吃藥、回診
生活方式會有一些改變

U.5.2 心理調適

重大手術後，焦慮、憂鬱、失眠、情緒起伏都很常見，尤其在術後前幾個月。這不是您軟弱，而是身心經歷巨大變化的正常反應。

⚠️ 如果您出現以下狀況超過 2 週，請告訴醫師：

持續低落、想哭
失眠、食慾不振
對所有事情都提不起勁
有不想活下去的念頭

三總團隊有精神科醫師、心理師、社工師可以協助。📋 本院精神支持資源：＿＿＿＿。

U.5.3 性生活、懷孕、避孕

性生活：

術後 6–8 週胸骨癒合後，一般可以恢復
沒有禁忌，但要避免感染（例如避免高風險性行為）

懷孕：

❗請一定要和移植團隊諮詢後再計畫懷孕
某些抗排斥藥（例如 mycophenolate）會造成胎兒畸形，必須先換藥並等待幾個月才能懷孕
懷孕期間需高危險妊娠照護
並非所有移植病人都適合懷孕

避孕：

沒有計畫懷孕期間，一定要避孕
保險套、子宮內避孕器較常用
口服避孕藥可能與抗排斥藥交互作用，先問醫師

U.5.4 旅遊限制

✅ 可以：

國內旅遊：術後 3–6 個月穩定後可以
出國：術後 1 年穩定後可以

請注意：

避開流行病流行地區（例如登革熱、瘧疾疫區）
高海拔（> 2000 公尺）先諮詢醫師
長途飛行要下肢活動（預防血栓）
出國務必帶足藥物（多帶 2 週份量）、英文診斷書、藥物清單
投保旅遊醫療險（一般壽險可能不理賠既有疾病）

U.5.5 疫苗接種

類型	可否接種	說明
流感疫苗（不活化）	✅ 每年打	強烈建議
肺炎鏈球菌疫苗	✅ 依醫師建議	強烈建議
新冠疫苗（mRNA）	✅ 依醫師建議	強烈建議
帶狀皰疹疫苗（Shingrix）	✅ 依醫師建議	建議（不活化疫苗）
破傷風、白喉	✅ 每 10 年	建議
MMR（麻疹腮腺炎德國麻疹）	❌ 絕對不行	活菌疫苗
水痘疫苗	❌ 絕對不行	活菌疫苗
黃熱病疫苗	❌ 絕對不行	活菌疫苗
BCG（卡介苗）	❌ 絕對不行	活菌疫苗
口服小兒麻痺	❌ 絕對不行	活菌疫苗

⚠️ 任何疫苗接種前，一定要告知對方您是肺移植病人、正在吃抗排斥藥。

U.5.6 飲食注意事項

❌ 禁忌食物：

食物	為什麼不行
葡萄柚、柚子（文旦）、葡萄柚汁	會大幅提高抗排斥藥濃度，造成中毒
生魚片、生蠔、生蛋、醉蝦、醉蟹	感染風險高
未消毒牛奶、起司	李斯特菌
生菜沙拉（餐廳的）	可能被汙染
發霉、放太久的食物	黴菌感染
草藥、中藥（自行抓藥）	可能與抗排斥藥交互作用，務必先問醫師

✅ 建議飲食：

均衡飲食、多蔬果（煮熟或去皮後食用）
瘦肉、魚（完全煮熟）、蛋（完全煮熟）
足夠蛋白質（促進傷口癒合）
少鹽（保護腎臟、血壓）
少糖（類固醇容易造成糖尿病）
足夠鈣（類固醇會造成骨質疏鬆）

📋 三總營養師諮詢：＿＿＿＿

U.6 W.6 家屬照護指引

這一節是給陪伴病人的家人、照顧者看的。您的角色非常重要。

U.6.1 照護人力安排

術後前 3 個月： 需要有人 24 小時陪伴。建議安排 2–3 位家屬輪流。

術後 3–6 個月： 白天需有人陪伴回診、處理生活瑣事。

6 個月後： 病人大多可以獨立生活，但回診仍需家屬陪同。

照顧內容包含：

協助吃藥（尤其前期，以免漏吃）
量血壓、體溫、血氧、肺功能（家用儀器）
記錄症狀變化
準備餐食（遵守飲食禁忌）
陪同回診、聯絡醫療團隊
傷口換藥（如需要）
心理支持、陪伴

U.6.2 辨識排斥與感染的警訊

✅ 請每天幫病人量：

體溫（早晚各一次）
血壓、脈搏
血氧（指夾式儀器）
家用肺活量（FEV1）
體重

如果出現以下任何一項，立刻聯絡協調師：

可能是感染的徵兆：

發燒 > 38°C
咳嗽、痰增加、痰變黃綠色
喘、呼吸變快
血氧 < 92%（或比平時低）
傷口紅腫、流膿
腹瀉、嘔吐 > 2 天
尿頻尿痛
意識改變

可能是排斥的徵兆：

肺功能（FEV1）下降 > 10%
喘、咳嗽，但沒有感冒症狀
不明原因疲勞

其他警訊：

血壓太高或太低
血糖失控（類固醇副作用）
下肢水腫、尿量變少（腎臟問題）

U.6.3 處理病人的情緒變化

移植後，病人可能會：

情緒起伏大（類固醇副作用）
焦慮、恐慌（怕排斥、怕感染）
憂鬱、罪惡感（覺得是捐贈者的死換來自己的生）
睡眠障礙
對外貌改變敏感（類固醇造成月亮臉、體重變化）

家屬可以怎麼做：

傾聽，不要急著給建議
不要說「你應該要高興才對，你活下來了」這類話
陪伴去回診，讓病人知道不是一個人在面對
鼓勵參加病友會（可認識有相同經歷的人）
發現持續低落、想不開時——立刻告訴醫療團隊

U.6.4 照顧者也要照顧自己

照顧者過勞（burnout）是真實存在的。 長期照顧病人，您可能會：

睡眠不足、疲倦
情緒低落、易怒
忽略自己的健康
與其他家人關係緊張
經濟壓力

💡 您不需要完美。偶爾喘口氣、請別人代班、尋求協助——不是自私，而是負責任。

給照顧者的建議：

輪班照顧，不要一個人扛
每週安排 1–2 次自己的休息時間
與其他家人、朋友保持聯絡
需要時尋求社工、心理師協助
參加照顧者支持團體

U.6.5 支持資源與聯絡方式

📋 三總肺臟移植團隊聯絡資訊（待團隊填入）：

項目	聯絡方式
移植協調師（日間）	＿＿＿＿
移植協調師（24 小時緊急）	＿＿＿＿
胸腔外科門診	＿＿＿＿（星期＿早/午診）
胸腔內科門診	＿＿＿＿
移植藥局	＿＿＿＿
營養諮詢	＿＿＿＿
社工室	＿＿＿＿
精神科心理支持	＿＿＿＿
復健科	＿＿＿＿
三總急診	＿＿＿＿
病友會 / 支持團體	＿＿＿＿

其他資源：

中華民國器官捐贈協會
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
📋 各縣市衛生局長期照護資源

U.7 結語：給病人與家屬的一段話

肺移植是一條漫長的路：從疾病的絕望、評估的緊張、等待的焦慮、手術的風險、到術後的復原與一輩子的自我照顧。沒有一位病人、沒有一個家庭可以獨自走完這條路。

三總肺臟移植團隊——外科、內科、麻醉、加護、感染、精神、營養、復健、社工、協調師、藥師、護理師——會陪著您一起走。請相信團隊、配合治療、照顧自己，也別忘了感謝那位無私的捐贈者與他的家屬——您的第二次人生，是他們用愛交給您的禮物。

祝您與家人平安、健康。

本附錄由三軍總醫院胸腔外科肺臟移植團隊撰寫，僅供病人與家屬參考。實際醫療決定請與您的主治醫師討論。

版本：v1.0 / 2026-04 / 📋 團隊審閱後更新聯絡資訊。